…וזה פתאום מסביר המון דברים

ילדים_8

פיצ ופיצקי, פארק הירקון 2018

כתבתי ומחקתי וכתבתי ומחקתי וכתבתי ומחקתי שוב ושוב, אבל כל משפטי הפתיחה בעולם לא ישנו את העובדה שלאחרונה קיבלנו אישור לחשדות, לחששות ולתהיות שלנו זה שנתיים וחצי. אז הנה זה. הילד שלי, בן החמש, הילד החמוד והחכם ושובה הלב ובעל חוש ההומור (והכל כך הרבה יותר מדי יפה), הילד הזה על הספקטרום, קשת, רצף, איך שתרצו לקרוא לזה. אם ה-DSM היה משאיר על כנה את ההגדרה של אספרגר, הוא היה אספרגר, אבל מתברר שכבר אין דבר כזה, רק הספקטרום האוטיסטי.

אז הוא אי שם, למעלה, בקצה התפקודי הגבוה, והוא אמנם חמוד וחכם ושובה לב ובעל חוש הומור (וכל כך הרבה יותר מדי יפה), אבל אין לו מושג ביחסים חברתיים, אין לו מושג איך ליצור חברים, או מה לעשות איתם, או אפילו איך להגיב כשפוגשים חבר ברחוב שקורא בשמחה בשמו. וחשבנו, וידענו, וצחקנו על זה (מה את רוצה, אמרתי לאמא שלי פעמים רבות כל כך, הוא קצת אוטיסטי, והיא היסתה אותי מיד – אל תגידי דברים כאלה!), אבל בכל זאת, איזה בום לבטן הרכה כשפסיכולוגית התפתחותית אומרת לך שהילד שלך, ובכן, קצת אוטיסטי.

***

כלומר, זה באמת היה מאוד ברור (לנו, לפחות). הדברים הרגשיים והחברתיים שהוא לא מצליח ללמוד, ולא משנה כמה פעמים אנחנו מסבירים לו שחשוב להגיד שלום כשמגיעים והולכים, או לבוא להגיד שלום לאמא כשאני באה לקחת אותו מהגן. ההתכנסות הזו שמאלצת אותנו לקרוא לו עשר פעמים לפני שהוא עונה, וגם אז, לעיתים רק בשילוב של מגע נוקשה. המשחק ליד ילדים ולא עם ילדים, ההיתקעות על דברים מסוימים, הטקסטים שהוא יורה בלי להבחין אם מקשיבים לו או לא. ויש עוד.

וכבר שנתיים אנחנו מתחילים להתקדם עם זה ונעצרים כי אנשים אומרים, מה פתאום, הוא כל כך חכם, הוא מתפקד כל כך יפה, יש לו חברים, הוא מסתדר. אז לא, הוא לא באמת מסתדר, אין לו חברים, הוא לא יודע מה לעשות עם ילדים אחרים, ולמרות היכולות הקוגניטיביות האדירות שלו, היכולות הרגשיות שלו נמוכות מאלה של אחיו הקטן. ובסופו של דבר אמרנו די, הגיע הזמן, צריך להחליט אם הוא עולה לכיתה א' או נשאר עוד שנה בגן, אז נעשה את זה כבר וזהו.

והנה, צדקנו.

יופי לנו, באמת.

***

ומה עושים עכשיו עם כל ההאשמה העצמית הזו שמתפתחת וגדלה כבר שנתיים, כל הדו"חות וסיכומי הטיפול שמפצירים בנו, ההורים, רק לעשות עוד מאמץ קטן ולחבר בינו לבין ילדים אחרים כדי שיוכל לסגור את הפערים החברתיים. ומה עושים עם התחושה הקשה הזאת שאני לא בסדר, אני זו שלא עושה מאמצים ומתקשרת לאימהות אחרות ובודקת אם הילד שלהן רוצה לשחק עם פיצ, כי פיצ בעצמו לא יודע איך להגיד את זה.

ורק לפני כמה שבועות, כשילד שהזמנתי לא רצה לבוא ברגע האחרון ומצאתי את עצמי מחפשת לו פתרון כי אמו הייתה בעבודה, פתאום הבנתי למה הורים אחרים לא מתענים כל כך בעניין הזה – כי הילדים שלהם עושים את זה בעצמם, מבקשים לבקר חברים, מזמינים חברים, עושים להוריהם עבודה קלה כל כך שאצלי פשוט בלתי אפשרית.

***

ומה עושים עם כל הפחד. המון פחד מהעתיד. גם בשבילו וגם בשבילי. כי זה דורש כל כך הרבה כוח שלא נראה לי שיש לי, כל כך הרבה אנרגיה וצורך לדחוף קדימה ולמצוא את המטפלים והסייעות הנכונים, להיאבק, לדבר מראש עם מת"י, עם בתי הספר, עם המורות, עם ביטוח לאומי, עם הרווחה, עם כל הגורמים האלה שכביכול רק רוצים לעזור אבל מישהו צריך למשוך בכל הקצוות ולהחזיק בכל החוטים והמישהו הזה הוא אני. ומי אני ומה אני, אין לי כוח כזה, אין לי יכולות כאלה. אין לי סבלנות – אלוהים, כמה שאין לי סבלנות – ואיפה אני מוצאת אותה עכשיו, איך אני מפסיקה להתעצבן עליו, על המגבלות שלו, איך אני מתחילה להבין שזה לא שהוא עושה בכוונה, זה לא נגדי, זה לא בגללי.

***

והילדים האחרים, המרושעים שלא מדעת, המנסים, הבוחנים גבולות, הנטפלים לחולשות, מה עושים איתם. ומה עושים איתו, איך מלמדים אותו להבין שלא כולם לטובתו, שלא כולם אומרים אמת כמוהו, שהם מנסים, בוחנים גבולות, נטפלים לחולשות. מה עושים איתם. מתי ואיך מתחילים להחדיר לו לראש שלא צריך לעשות כל מה שאומרים לו, שמותר לשקר לפעמים, שאם מבקשים ממנו לעשות משהו חריג, צריך להתעקש שהמבקש יעשה גם הוא את אותו דבר כי אחרת משהו פה חשוד. איך מרבעים לו את העולם, או משלשים, איך לוקחים עולם אמורפי ומתנזל, עם כל כך הרבה חוקים בלתי כתובים, בלתי מילוליים שאפילו אמא שלו לא מצליחה להתמודד איתם לפעמים, ומכניסים אותו לתבניות יפות שמובנות לעיניו, שרק מהן הוא יכול ללמוד, שרק בהן הוא יכול להתנהל.

***

ואז את קוראת שיש בזה גורמים גנטיים, בתסמונת הזו, ומתחילה לחפש איפה, והחיפוש כואב ומחטט ונעים ואלים ואת אומרת לעצמך, הא, אולי המוזרוּת החברתית הזו שתמיד חשבת שיש לך, חוסר היכולת להבין רבדים של משמעות בשיחות (ובעיקר בשיחות בין נשים, על עומקיהן ורובדיהן המבלבלים כל כך), תחושת ההליכה לאיבוד בסיטואציות חברתיות, אי היכולת לדעת איך בדיוק – אבל בדיוק בדיוק – צריך להתנהג במקרים מסוימים, ובעיקר אם לא נתקלת בהם קודם; אולי כל אלה מובילים לזה, וחלקם כבר הובילו לקריסתן של מערכת יחסים אחת או שתיים שעדיין צר לך עליהן כל כך. ואת מלקה את עצמך באיזה שוט קטן, כי יותר נוח להלקות את עצמך בשוטים קטנים מאשר להגיד ככה זה, זה מה שיש, גזירת גורל, טעות גנטית. אבל אין טעם לשחק בהאשמות, או במה היה קורה אילו. זה מה שיש. גזירת גורל. טעות גנטית.

***

וכן, את קצת טופחת לעצמך על השכם, כי מותר, כי בכל זאת. כי נראה לך מוזר שהוא נפרד בכזו קלות כבר ביום הראשון בכל גן, כי דחפת כשהוא לא התחיל לדבר בזמן, כי הכנסת אותו לגן שפתי, כי הקשבת לבטן שלך. כי כשכולם אמרו מה פתאום, הוא כל כך חכם, הוא מתפקד כל כך יפה, יש לו חברים, הוא מסתדר, את אמרת כל הזמן לא, משהו לא בסדר, משהו ליד, משהו בערך, משהו מוזר, ואת מגלה שהאינסטינקטים האימהיים שלך בועטים וקיימים, ואת מגלה שאין על מי לסמוך מלבד על עצמך, כי את יודעת ומכירה את הילד שלך הכי טוב, אז קומי, תילחמי, תעשי מה שצריך.

***

וצריך לזכור שבכל זאת, לטובתו עומדים כמה דברים חשובים, שאני כל כך מקווה שיעזרו לו בנוגע לעתיד. הוא ילד נעים ומקסים, שאינו מפריע לבעלי סמכות או לילדים אחרים (בדרך כלל), הוא חכם מאוד, וסביר להניח שמתישהו יפגוש בדומים לו ויסתדר איתם טוב יותר, יש לו הורים שרוצים ומוכנים לדחוף אותו קדימה, להיות שם ולאהוב אותו עד בלי די, ויש לו אח שהוא אוהב, בדרכו שלו, ומשחק איתו, בדרכו שלו. אח קטן ורגיש שיודע למשוך אותו אליו כשצריך, ולנחם אותו כשהוא מרגיש שהוא עצוב, ולהזכיר לו שאנחנו כאן, שומרים על שניהם. איזה מזל.

היה יכול להיות הרבה יותר גרוע.

***

ומה נותר עכשיו. מה.

עכשיו לקום, להסתכל למציאות בעיניים, להגיד כן, הילד שלי על הרצף. יש לו ASD. בואו, נתחיל להילחם.

מודעות פרסומת

נכון לעכשיו

אני לומדת שפה.

שפה בלי מילים.

שפה בלי תחביר, בלי דקדוק.

שפה של כתמים, של צבעים, שפה לא מדויקת.

אני לא יודעת מה אני אומרת כשאני אומרת, כשאני רושמת, כשאני מערבבת, כשאני מושכת. אני לא יודעת.

אני כן יודעת שזה נכון, כרגע. שזה מה שיש. אור וצל, כתם כהה, כתם בהיר, לצמצם עיניים, למדוד זוויות בעיני הרוח. זה מה שיש.

New Doc 2018-02-12 (2)

לָך

כתבי.

כתבי כי כבר הגיע הזמן. כי גזרת על עצמך שתיקה (או שהשתיקה גזרה את עצמה עלייך) כבר לפני כמעט שנתיים, והמילים רוצות לפרוץ.

כתבי כי יש לך מה (לא, אין לך), כי את חשובה (לא, את לא), כי המילים שם (לא, הן לא), כי הכל טוב אז למה רע (כי ככה זה, מתי כבר תביני), כתבי כי את צריכה את זה כדי לנשום כמו שצריך, כי את לא נושמת כמו שצריך כבר הרבה מאוד זמן (נשימה זוכה להערכת יתר).

כתבי. היפטרי מכל הלאווים, העיפי אותם הצידה, למי אכפת מה חושבים (לך), למי אכפת מה יגידו (לך), למי אכפת איך זה ייקרא ואיך זה ישליך עלייך בעולם האמיתי ומי יידע ומי יחשוב ומה יקרה (לך, לך, לך).

כתבי כי דואגים לך (מי?), כי רוצים בטובתך (מי?), כי השתיקה הזו מעוררת פחד (אצל מי? למי את חשובה?).

כתבי את כל החששות, כתבי את כל הפחדים, החרדות, התסכולים (את מי זה מעניין?), הפערים בין האופן שבו את נתפסת לאופן שבו את חווה את עצמך (למי אכפת?), כתבי מדי יום (זה יותר מדי?), פעם בשבוע (זה פחות מדי?), מתי שיוצא (ואם לא ייצא אף פעם?). כתבי מה שמתרוצץ לך בראש לפני השינה, כשאת לבד בבית, כשאת עושה את כל אותם דברים יומיומיים ומשעממים כמו ללכת לקחת את הילדים מהגן או לנסוע לקניות (מי בכלל ירצה לקרוא את זה?).

כתבי כאילו איש לא קורא, גם לא את.

פשוט כתבי.

ערפל

הִתְפּוֹגֵג
פ' התפעל
הלך ונחלש או הלך והתפזר עד שנעלם לחלוטין, נמוג.

קרניבורוס

מה את עושה כשאדם יקר לך, יקר מאוד, נכנס שוב לאותה מלכודת שאליה צעד בעבר, מלכודת דבש ונופת צופים, שתיסגר עליו ותתחיל לעכל אותו בארס חומצי ומילולי.

מה את עושה כשאת יודעת בוודאות – בוודאות גמורה, שכן לא פעם ולא פעמיים כבר צעד למלכודת הזו, ואת כבר יודעת איך הוא יוצא ממנה – שבעוד חודשיים, שנה, שנתיים, תצטרכי לאסוף את רסיסי האדם היקר הזה, להדביק רסיס אחר רסיס, לאחות את השברים, לנסות ולהרכיב מחדש את האדם ההוא, האדם שבין המלכודות.

מה את עושה כשכבר נתת אולטימטומים, כשכבר הודעת שלכאן המלכודת הזו לא נכנסת, לא תחת קורת הגג שלי, לא כל עוד אפשר. מה את עושה כשכבר הזכרת והסברת ואמרת – אלימות מילולית היא זהה לחלוטין לאלימות גופנית, אם לא גרועה ממנה, כי הצלקות שהיא משאירה בנפש נשארות לזמן רב, אם לא לנצח.

מה את עושה כשהסירוב שלך להכיר במלכודת הזו, להגיד לה שלום מנומס, לקבל אותה לביתך, מרחיק ממך את אותו אדם יקר לך מאוד, סוגר אותו בפנייך עד שתצטרכי, שוב, מתישהו, בוודאות גמורה, לאסוף את רסיסיו.

אז את פותחת את ההידוק הזה של הלסתות, בכוח, בכוח רב, ואת משקרת לעצמך.

את אומרת שלא אכפת לך. שזו לא הבעיה שלך.

את חוזרת ואומרת לעצמך שוב ושוב – זו לא הבעיה שלי. זו לא הבעיה שלי. זו לא הבעיה שלי.

כל אחד צריך לעשות את הטעויות שלו.

כל אחד צריך ליפול למלכודות הדבש שלו, ולצאת מהן חזק יותר, ולנסות שלא למעוד לתוך אחת שוב.

זו לא הבעיה שלי.

 

אבל זו כן.